Monday, July 13, 2009
抗癌基本觀念(4)
全面抗癌:清點你的裝備
1. 當醫生宣布是癌時
‧我明白癌與死亡並非同義字。
‧我要以積極的態度接受挑戰。
‧我相信我的病可以被控制下來,我不與他人相比較。
‧我參考統計數字,但我定意要超越它的範圍。
‧我知道我需要幫忙,我不閉關自守。
‧我不再去想「為什麼是我?」
‧我不再花力氣後悔「為什麼沒有早點發現?」
‧我不再苦苦思量「我是怎麼得到這病的?」
‧我有決心與癌一戰,並恢復健康。
2. 選擇治療方法和合適的醫生
‧我要明白我的現況,癌的種類、部位、階段。
‧我要盡快地尋求合適的治療方案。
‧我要找到一個合格、經驗豐富,且有把握為我治病的醫生。
‧我請醫生對我的病情完全的誠實。
‧我請醫生回答我所有的問題或提供我正確的資訊,使我對癌有更清楚的認識。
‧我在治療期間,有困難和疑惑時,可以隨時打電話向醫護團隊求助。
‧我對我的醫生完全信任。
‧我查詢過其他治癌專家的第二個意見,確知我的選擇是對的。
‧我曾打電話給National Cancer Institute (NCI) 1-800-4-CANCER或其他可靠的癌症機構,查詢所有最先進的治療方法。
‧我對選定的治療方法有信心。
‧我會盡全力與醫生配合,堅持到底。
‧我寫下我所有的問題,和治療的詳細反應,以便與醫生討論。
‧我請家人或朋友陪我一同赴診。
‧我努力研讀與我相關的癌症資訊。
‧我和醫療保險機構接洽治療費用的支付。
‧我在必要時,會謹慎地選用非正統的輔助療法。
3. 組織抗癌支援部隊
‧我請家人或朋友全力支持我抗癌,也請他們尊重我的決定。
‧我讓家人或朋友知道我感激他們的關懷,也很需要他們的支持。
‧我讓家人或朋友知道整個病情的發展。
‧我坦誠地與家人或朋友分享我內心的感受。
‧我願意和家人或朋友討論困擾我的問題。
‧我懇求家人或教會的朋友為我的病祈禱。
‧我要積極地參加癌友互助會,不斷地學習。
‧我要盡情地享受今天和家人、朋友在一起的美好時光。
‧我親自讓每一位家人知道,我深愛著他們。
‧我關心並幫助每個家人適應新的挑戰,尤其是未成年的孩子。
‧我願花時間,以孩子能理解的話語解釋病情,並回答他的問題。
4. 裝備身體作戰的能力
‧我讓身體有充分的休息,絕不透支寶貴的體力。
‧我改變不良的飲食習慣,謝絕甜食、油炸食品、垃圾食物等。
‧我多吃新鮮的蔬菜和水果。
‧我吃營養均衡的食物來補充體力。
‧我在治療期間努力吃高營養的食物,以維持正常的體重。
‧我戒煙、戒酒、戒毒、戒掉有害身體的惡習。
‧我每天運動健身。
‧我盡全力學習處理生活的壓力。
‧我注意加強免疫系統的功能。
‧化療期間,我避免到人多的場合並常常洗手,以減少被病菌傳染的機會。
5. 維護心靈的健康
‧我在病痛中,仍是可以常常喜樂,凡事謝恩。
‧我知道我的情緒,我不隱藏或壓抑,但是也不讓情緒來轄制我。
‧我告訴自己「我可以擊敗癌症,我會一天天好起來。」
‧我做了我喜愛做的事,如:讀本好書,完成一幅畫,其他……。
‧我學習和培養幽默感,每日盡情歡笑。
‧我自憐和覺得沮喪時,我就離開我的房間,出去做些有趣的事。
‧我不讓自己頹廢下來,設立短程目標並努力去完成。
‧我在合乎體力的範圍內,保持活躍,盡量過正常的生活。
‧我每天空出一段安靜的時間默想神和神的話語。
‧我每天省察我的思緒,即時清除不健康的意念。
‧我饒恕得罪我的人,我釋放心中的仇恨,讓溫馨的愛充滿我。
‧我相信這苦難於我有益,我因此而更成熟老練。
‧我不再看重失去的部分,我為我仍擁有的一切感恩。
‧我出去探望在困苦中更需要幫忙的人,與他們分享我的經驗。
‧我下工夫追求人生的真理,因為尋找就必尋見。
‧我不畏懼死亡,因為我有永生的盼望。
另一半的心聲
一九八六年初,我決定退出博士班的研究而開始找工作。誰知三月,我太太在例行的體檢時發現得了乳癌。我原本就為著就業的事煩惱,頓時覺得青天霹靂,手足無措。活了將近三十歲,過了多年的留學生生活並沒有裝備我處理這種人生風暴的能力。當時覺得只有逆來順受,咬著牙硬衝過去吧!
那時,岳母與我們同住,幫忙照顧僅一歲半的兒子。淑琴動手術取出腫瘤的那天,因不知腫瘤是良性或惡性,為了不驚動岳母,我們就瞞著她說淑琴是要去出差,隔日才會回來。誰知腫塊取出化驗後,醫生立即告訴我們是惡性瘤,應當立刻接著做乳房切除手術。我們夫妻倆心裡沒有準備,只好請醫生給我們幾天想一想。當天出院回家時,太太兩眼哭得腫腫地,她的傷口疼痛加上麻藥未退,仍是昏沉沉的。這下把岳母嚇壞了,只好老實跟她說明一切。她驚詫,傷心難過,也埋怨我們沒有早點誠實地跟她說。雖然如此,她仍然竭力地安慰我們。
我事後反省,我們原本是不要親人擔心,因此隱瞞實情,這種做法實在對全家都沒有幫助,反而會造成家人彼此不能信任,互相埋怨。我們下決心在病痛中對家人保持公開和誠實。從此以後,我們不再向岳母隱藏太太的病況。而我們也可以盡情地表達彼此關懷的心意,互相安慰。我岳母在過去十年中,雖然提心吊膽地過日子,但她忠心地照料我們全家人,使我們沒有後顧之憂。她是我們全家抗癌的幕後功臣。
一九八六年四月初,太太住院做切除乳房的手術時,有查經班和教會的基督徒一同為這事禱告,我們以單純的信心來面對它,心裡覺得踏實多了。淑琴手術後的恢復迅速,她完全不需止痛藥,她手臂的復健也很順利,肌肉沒有僵硬。當她的手臂可以伸展時,她就恢復上班了。我們滿心地感謝神。
本以為手術過後就可以平安無事了,哪知癌細胞已經擴散到淋巴系統,必須繼續作化學治療,也就是注射藥物到血管並藉著血液的循環把藥物送到體內各處去消滅癌細胞。我們對化學治療一竅不通,只好從醫生及各樣的資料裡去認識這些治療的方法、過程,及可能發生的副作用等。我自己看了些資料及統計數字,就暗暗地著急,不知她治療時是否會有那些副作用,她的癌是否會再復發,她存活的機率如何?
我心中非常煩惱、苦悶,也沒有合適的對象可以傾吐我的憂慮或問題,加上找工作沒有著落,有時兒子哭鬧,我就會把心中的怨氣,不適當地發洩在孩子身上,事後又是不斷地懊悔和自責。曾有一回,我因故與淑琴發生口角,心情煩躁,就獨自離家開著車漫無目的地亂逛。那時真是痛苦,甚至有可怕的念頭出現腦際,幸好我沒有任意妄為。冷靜下來後,禱告求神重新加添力量給我,我才有勇氣回家面對一切的難題。
每個癌症患者的配偶,在整個抗癌的過程中所扮演的角色是非常重要,心裡的壓力大,情緒也和患者一樣是起起伏伏的。如果你能找到適當且願意聆聽你心聲的對象,如:朋友、同事、心理醫生、社工人員、牧師等,你就可以把內心的憂悶一吐為快,這樣做是非常有益身心的。對我而言,天父就是我傾心吐意的對象,而祂也常常藉著《聖經》上的話語使我得著安慰及鼓勵。但是當我信心軟弱時,我的思想就被愁苦束縛,我需要再回到神的信實和祂的愛當中,我的愁苦才能得到釋放,心中才有平安。
當我把淑琴患乳癌的消息告訴在台灣的父母時,他們也是心急如焚,到處打聽中藥治癌的祕方。我母親立刻千里迢迢地從台灣送來二帖中藥。那時我們對癌的認識不多,對中藥更是一無所知。不知中、西藥會不會互起作用,或者淑琴身體對中藥會不會有反應。她吃也不是,不吃也不是。心中感到非常的為難,也在夫妻關係上造成壓力。最後決定在化療之前,讓太太服用一帖中藥以表示接納父母親的關懷。
我覺得當患者體內的癌細胞正急速地在分裂增長時,比較可靠的方法是循用西方正統的醫療為首,以免耽延治療的時效。因為西方的抗癌藥物都經過多年的藥理和臨床的研究,它們的效果及副作用等都有詳盡的資料及統計數字為依據。同時醫生可以選用不同的藥物以達到最好的果效。反觀中藥「祕方」,目前仍缺乏這種嚴密的實驗及統計。許多人吃了某一種藥方並沒有得到什麼幫助,因此又得再試吃別的藥方,費時費勁、勞民傷財。所以在還沒有花下大筆錢買這些昂貴的中藥祕方前,最好先跟主治醫生討論一下,弄清楚你要服用的究竟是什麼藥材,會有什麼特別的反應,需要服用多久,是用來治癌還是調養身體的……。癌症患者需要有正確的知識、勇氣和智慧來選擇正確合適的醫療方法。千萬不要病急亂求祕方,反使病情惡化,把命都給送了。
1. 在震驚中,保持冷靜,積極地參與全面性的抗癌
當我們對癌的正確認識愈少,它所帶來身心的震撼愈大。如果曾有親友死於癌症,可能會更加深內心的害怕,不知道所愛的人是否會成為癌症的另一個受害者。
為了對乳癌及其治療方法有更多的了解,我曾收集不少資料,仔細的研讀,並與淑琴和不同的醫生討論。積極的心態加上正確的抗癌知識,幫助我們成為一個主動的參與者,而不只是一個被醫治的病人而已。當淑琴第三次發病,並決定換醫生時,我更是多方打聽附近醫院在癌症治療的經驗及研究,並找人推薦合適的醫生。為了讓新的主治醫生了解她過去的治療過程,我迅速地將在外科醫生、第一位化療醫生,和其他醫院的檢驗報告及病歷資料等收集起來,按日期編集成冊,送給新的醫生參考。因此醫生很快的有全盤的了解,第一次見面,就能提出各種可行的治療方法,並解釋它們的利弊。我們也因此可以清楚快速地做好決定。我深信治癌一定要爭取時效,愈早發現愈早治療,效果愈好。癌細胞的成長是以幾何級數的速度增加,拖延數週或數月可能會使療效大打折扣。
在淑琴的治療期間,為了讓她全心全意抗癌,減少不必要的壓力,我頓時身兼數職,首先是成為「秘書」,整理所有的病歷;把各種資料歸檔;清理醫院寄來的帳單;核對保險費用的支付;與家庭醫師保持聯絡,因為需要透過他們向保險公司取得許可,才可作治療和檢驗;安排和記錄所有的治療時間、門診時間、檢驗時間等;記錄所有關懷人士或單位的聯絡電話。與醫生會面時,則在一旁做記錄,遇有不懂的地方,就請醫生在我的本子上畫圖說明或記下醫學專用名詞,好讓我可以在事後請教其他的醫生朋友。此外,為了爭取做高劑量化療和骨髓移植,我必須向保險公司交涉,甚至接洽好合適的律師準備在被保險公司拒絕時,由律師出面代為爭取。感謝神,經過二星期審核,我們順利拿到保險公司的許可。
我的另一個職務是成為「聯絡中心」。因為我們相信禱告的力量,便主動請教會和許多基督徒為淑琴禱告,所以我適時地把各樣禱告事項及病情的進展告訴大家。我太太得癌並不是見不得人的疾病,把她病情和需要告訴關心的朋友,反而得到許多禱告的支持和實際行動的關懷。
此外,我也當起淑琴的「特約護士」,記得她應當吃的各種藥,服藥的時間及其作用。當她身上裝了注射化療藥物的導管後,我每隔一天幫她清理傷口,以確定它沒有發炎,同時也打抗血凝的藥到管子裡。每次化療後,還幫她打促進白血球生長的藥,這是皮下注射,手臂、大腿換著打。剛開始還滿緊張的,針刺不進去,藥水也進得慢。大概也滿疼吧,但是淑琴既不介意,還頻頻說謝謝。後來技術日新月異,愈注射愈準,她笑說比醫院的護士還棒,因為比較不疼。當特約護士,還有個任務是提醒她在疼痛時,立刻吃止痛藥,一般人因怕吃藥成癮,疼痛時常盡量忍氣吞聲直到忍無可忍。這觀念需要調整,因為疼痛轉為劇烈時,止痛藥的劑量反而要增加才能見效,病人也白白多受罪,也因此病人更怕痛,心情緊張,疼痛的次數可能增加,藥量也需要增加,這是一種惡性循環。現在醫生甚至建議有疼痛的病人按時吃止痛藥,只要普通的劑量就可以了。話雖如此,淑琴另有一套她減輕疼痛的辦法,譬如:出去參加活動、看場電影等,問她:「妳今天身體不痛了嗎?」她說:「痛啊,在家窩著也痛,出來也痛,但是和朋友在一起,疼痛大為減輕,不需吃藥,時間也過得快,而我的痛四天就會停,所以決定來外邊痛啦。」
另有一職務是當太太的「美容師」。她說:「真沒有想到,沒有眉毛的臉這麼奇怪。」我說:「這個簡單,讓我來為妳畫眉。」興沖沖地帶她去挑枝眉筆,沒想到我這資深工程師,兩道小眉就是沒辦法畫得粗細一致,或高度相當,這職務很快的被炒魷魚。還好,化療結束沒多久,她的眉毛就長回來了,仍然跟原先的一樣秀麗。
我也是她多年來的「理髮師」。每次化療開始後,就落髮繽紛,原本是件傷心事,但最後的一次她說髮根很痛,請我立刻把她的一頭秀髮剃光,頭痛停止了,也省去許多到處撿頭髮,愈撿愈傷心的麻煩。
2. 了解病人的心情,給予適當的安慰和鼓勵
我覺得最具挑戰性的職務是成為一個「安慰者」。面對癌的挑戰是件壓力很大的事。病人、我自己、岳母及兒子,每個人心裡各有不同的憂慮,這些憂慮如果沒有及時地疏通,可能造成心理疾病。所幸淑琴是一個願意將她心裡的感受講出來的人,因此耐心地聆聽,並且適時地安慰她、鼓勵她、肯定她存在的價值,多半可以把她消極的思緒轉變成積極的心態。能坦然的溝通是我們夫妻二人共同對付癌症的利器之一。
但是聆聽需要技巧和不斷的練習,有時她的話中有話,我就需要打破沙鍋再問幾個問題來澄清她隱藏的憂慮。病人最不喜歡聽隨意敷衍的安慰或他人自以為是的建議。空洞的安慰只會使病人停止說出他心裡的想法。譬如,病人對你說:「我怕得要死。」你回答說:「唉呀!不要亂講,你還活得好好的。」或者你說:「醫生說你會很快的好起來,現在只要好好療養,不要怕。」這些話都否定了病人的真實感受,他可能就不會再與你說什麼真心話。比較有幫助的方式是問清楚他現在怕的是什麼?是身體上的疼痛嗎?是精神上的孤單嗎?為什麼會怕?藉著問與答,你與患者之間可以有更深入的了解,甚至你也可以將你自己的感受很誠實地表達出來,譬如:「我也會怕失去你……讓我們一起來努力……」這樣的溝通是有醫治和癒合心靈創傷的功效。
淑琴在病中最常問我的問題之一是:「我變成這個樣子,你還愛不愛我?」我反問她:「為什麼會不愛妳了呢?」她可能會說:「因為我現在好醜呀。」「我覺得自己殘缺不全。」「我怕變成你沉重的包袱。」「我覺得需要再聽一次被肯定的話嘛。」等我問清楚她的本意後,我才能實實在在地回答她,並幫助她克服內心的疑惑或憂慮。我也藉各樣的機會肯定我對她的愛和照顧,以及她的存在對我的意義。這些鼓勵更激發她要活下去的意志和繼續與癌爭戰的決心。所以我們需要學習正確的溝通方式,好讓患者與家屬之間有暢通的交流,如此才能達到安慰及支持的目的。
生活在癌可能復發的陰影下,大部分的癌症病人害怕面對定期檢查,因為怕查出癌復發或癌細胞轉移到別的器官。淑琴身上的癌在十年裡復發了三次,因此每次臨到定期檢查時或者覺得身體不適時,她就會緊張起來。我的岳母更是敏感,時刻盯著淑琴看,或者暗暗地擔憂以致失眠。有時候我安慰她們不要太緊張。有時候我反而要督促淑琴趕快去看醫生,把身體不適的原因找出來。作為癌症病患的配偶,我必須幫助淑琴調整她的心態,鼓勵她以積極的態度去面對事實。這樣我們才能把握時機在復發的初期對症下藥。
淑琴得癌後,還有一件使她感到遺憾的事,就是生育的問題。她是個愛小孩的人,由於自己是個獨生女,對一個孩子在生活上孤單有深刻的體驗,因此結婚之後,她總希望多生幾個孩子,彼此有伴也熱鬧些。誰知兒子才一歲半她就得了癌症。她在手術後第二年就開始問醫生可不可以再生個孩子,醫生建議她過三年再說。第三年她舊病復發又要治療。治療後再過三年,她仍是不死心又「舊事重提」,表明她願意擔當所有的風險。這時她的醫生警告她,懷孕期間荷爾蒙的增加可能刺激她的癌細胞生長,她可能把全家帶入一場惡夢中,不只賠上生命而已,反而讓兒子沒有媽媽……。醫生告訴她當把眼光放在她所擁有的,不要專注在她所沒有的事上,而徒增傷感。這句話給她很大的提醒。後來有人說可以考慮領養,但因為我們家的情況特殊,所以這條路也行不通了。退而求其次,在她和兒子聯合的苦苦哀求之下,我們養了一隻狗,滿足了他們的心願。我想因為患癌的緣故不能生育的大有人在,如果為此鬱鬱不樂,倒不如將愛心用在其他需要被照顧的孩子上。當你的愛有對象時,你的生活就有力量了。有時候不知情的人問淑琴:「怎麼不再生一個?」她總是笑嘻嘻地回答:「工廠關門啦。」我們需要學會接受不能改變的事實,珍惜所擁有的,在其中創造出豐盛的生活。我們生命的價值也不在於我們擁有多少,而在於我們還能付出多少。神所收去的部分,祂以自己來代替。這話是真實的。
3. 觀察病人是否有厭世的傾向
雖然淑琴是一個很喜樂,不太鑽牛角尖的人。但是當她說:「我這樣埋頭苦戰,有什麼意義嘛?」「我是一個沉重的包袱,沒有我,大家會過得比較好。」我全身的細胞都拉起警報。我不能輕視她的想法,一定要再多談談,打一針肯定她價值的「強心劑」來個「厭世思想的大掃除」。一個長期與癌爭戰的人,有時因為不願再受肉體和精神上的折磨,或不想拖累家人,或病情惡化不願打會輸的仗,或覺得已經沒有尊嚴,或鑽到牛角尖裡,也可能是藥物引起的沮喪等,造成病人有輕生的意念或舉動。當你注意到他的話很消極,「我不想活了。」「活著毫無意義,只有痛苦。」「我活著對誰都沒有好處……」「明天起所有的問題都會過去……」,或者你看到有不尋常的舉動,譬如他行為孤僻不與人交往,或突然把他自己珍愛的東西送給人,這可能是一個信號,請千萬不要大意或隨便說些敷衍病人的話,也盡量避免讓病人獨處。必要時需要專業人士的心理輔導,並採取預防他輕生的措施。我們有一朋友因癌復發,加上前面提到的原因,把醫生開的藥整瓶吞下,造成嚴重的藥物中毒,幾番搶救下他奇蹟似的活下來了,但中間經歷過的是整個家刻骨銘心的傷痛啊。
我在此呼籲癌症病人,即使在病痛中,你的生命仍是可貴的,因它是神所賜的。你的苦悶神都明瞭,祂顧念你,也願意幫助你,並把救恩賜給你。祂所賜下的平安和恩典,足夠伴著每個人很有尊嚴地走完這一生的道路。人死並非如燈滅,我們在世原本都是客旅,都要回天家的。信靠神的人有永遠的生命,而耶穌就是我們回天家的唯一道路。
4. 照顧其他的家人
我們家的一老(岳母)一少(兒子),在淑琴抗癌的年日裡各有不同的反應。岳母是緊張多慮型,有幾次緊張憂傷到快要崩潰的地步。若再加上數日失眠,精神就變得恍恍惚惚地。有一回我因為專注在淑琴住院看顧的事上,而忽略了在家照顧孫子的岳母,直到有一天我看到她的手在發抖,面目憔悴,才發現事態嚴重,趕緊帶她去看醫生。所幸,醫生說這種狀況可以用藥物調節體內化學物質的平衡。服藥幾日後,情況就有改善,她也睡得好些。當然最有效的良藥乃是看到女兒好好的。我也盡量抽空陪岳母說話,看點《聖經》。接下來有查經班的朋友來陪她禱告,帶她參加婦女的禱告小組,她有傾訴的對象,得到很多的支持與安慰。
兒子一向性情開朗也很懂事,他主動地把照顧媽媽和阿嬤的責任擔在肩上。他是家裡的開心果,很會安慰人。對媽媽的病也表現得樂觀堅強,但是我非常關心他心裡真正的感受,及他對媽媽病況發展的反應。有時在臨睡前陪他聊天,也把淑琴在醫院裡的情況告訴他。他也會問些問題。偶爾我也反問他在心裡想些什麼事?記得有一次,在一位朋友死於乳癌之後,他告訴我,他怕媽媽會死掉。我就問他:「是為什麼事害怕呢?」他說:「因為就沒有人疼愛我,照顧我了。」「媽媽不在時,家裡就會很安靜,沒有人陪我說笑話。」當我明白他真正擔心的事時,我告訴他,我仍然會很愛他的,會好好照顧他。阿嬤也很愛他,還有爺爺、奶奶、姑姑等都愛著他,更重要的是耶穌愛他。他才安心地睡著了。有些時候,我們也會談論死亡的事,我讓他知道,基督徒對死亡的看法是積極正面的,因為凡是信耶穌的人,雖然死了,但有一天都要在天國裡見面,永遠不再分離,這是《聖經》裡寶貴的應許。因此我們雖然面對死亡的威脅,但是我們都有永生的盼望,何況世上的苦難是短暫的,並且有些時候苦難反而對我們有益。我們也談到癌的起因和可能的預防方法,因此他的防癌意識很高。看媽媽整天坐在電腦前面,就提醒她有輻射線。每天催促媽媽出去走路運動,只要是對媽媽有益的事他通通要管。
兒子從懂事到現在,也跟著我們經歷許多抗癌的爭戰,我們沒有因他年紀小而忽視他,反而特別注意他的反應及需要。所以如果癌症病患家裡有未成年的孩子,請務必要幫助他們了解真實的情況,這可以減少他們的焦慮感,因為孩子們是很敏感的。家人病倒時,他們可以感覺得到事態嚴重,因而害怕不安。同時也應當注意他們情緒上,或行為上,或學業成績的改變等,必要時可以請學校的老師和心理輔導員提供適當的幫助。更重要的是教導孩子們克服困難的方法,因為這是我們一生都在學習的功課。
平日我和兒子二人會有一段一起讀《聖經》的時間,藉著讀經和討論,我幫助他了解《聖經》上的真理,使他能更認識這位愛他的天父,並教導他如何藉著禱告把困難交給全能的神,如何從《聖經》裡得到一些安慰和鼓勵的話,及如何應用《聖經》上的原則來應付生活中的挑戰。我盼望我們在患難中得到神的安慰,叫我們也能用神所賜的安慰,去安慰那遭患難的人。
5. 知道我不是超人
照顧癌症患者,尤其是較嚴重者,在精神上、體力上都是很大的消耗。我們都不是「超人」,我們在累的時候休息,是為了要走更遠的路。很多時候我們需要學會接受外來的幫助,我很感謝岳母的大力幫忙,照顧裡外家務和全家人的飲食,另有許多朋友隨時願意助我一臂之力。在如此時刻,你若怕麻煩別人,事必躬親,恐怕很快的就會疲憊不堪,甚至崩潰倒下來,或變成麻木不仁的機器人。在忙碌中,我特別需要為自己安排一段安靜的時間,好讓我的精神在安息中重新得力。有時我也趁著淑琴治療的空檔,在周末趕快帶家人到山上或海邊透透氣,讓大自然洗淨每個人疲憊的身、心、靈。回來後,只見大家又是精神奕奕地準備衝鋒前進。此外,為了長期照顧病人,每個家人都應當注意自己的飲食營養和身體的鍛鍊。我陪兒子打球、騎腳踏車;岳母溜狗、種菜等都是很好的運動。
6. 處理自己多變的情緒
十年來,我的心思意念和性情都逐漸在成長,但每逢緊張的狀況,我的意志仍然遭受嚴重的考驗和打擊。我的情緒有時也會變得毛躁不安、缺乏耐心。平日不會介意的雞毛蒜皮小事,在那時都會使我覺得不順心,並且愛挑剔。譬如說,在外頭待人接物仍然沉著有禮,回家後則煩躁易怒。小狗、兒子,甚至是岳母往往成為我情緒不穩定的受害者。有一回小狗把衛生紙咬了一地,我火冒三丈,給以嚴重處分,引起全家人的公憤,有人說我虐待動物,有人說我任意遷怒、行為野蠻,總之全家人都不理我了。事後,我也很後悔,只好一一向每個人道歉,包括小狗在內,並解釋我反應過當的原因,大家立刻擁抱我、安慰我,小狗更是早就在一旁猛搖尾巴,等著我再拍牠。家人無限的寬容與諒解,使我們能夠再接再厲地走過許多癌症風暴。
在危急緊張的時候,情緒容易波動,是自然的現象。但是應當尋求合適的方法將這種情緒上的壓力疏導出來,免得傷人傷己。那時,在教會裡有特別關心我的牧師和一位弟兄,能讓我靠在他們的肩頭上,把我心中的鬱悶暢快地哭出來。他們願意了解我情緒上的壓力,他們花時間疏導我及安慰我,並幫助我重新站立起來。這兒的醫院裡也有專人做癌症病人和家屬的協談工作,有位和藹可親的女士經常分別給淑琴和我打電話,關心我們不同的需要,這是非常有幫助的。
7. 明白疾病與苦難的意義及如何重新得力
淑琴剛得癌時,我遇到困難就懷疑自己是不是做錯事,得罪了神,而遭此報應。幸好藉著《聖經》和其他基督徒的幫助,讓我對苦難有較清楚的認識,而不再責怪自己,也不怪罪神。苦難幫助我了解人是非常有限的,轉而敬畏這位無限的神。苦難是人生成長必經的過程,它促使我重新排列我這一生追求的目標。它使我把這小小家庭擺在最重要的位置上。它也更新我對信仰的認識,使我的靈命成長。藉著這些生活上的操練使我更認識神,並能體驗到祂的恩惠與慈愛。這些經歷改變了我的心態,使我從只顧自己的事,進而能關心別人的需要,我相信這一切都是神在我身上所做的奇妙改變。
身為一家之主和癌症患者的配偶,我的態度、行為和所做的決定都大大地影響全家人(尤其是太太)的士氣。如何在各種險惡的環境中,保持信心、沉著且站立得穩,來引導全家人度過重重難關是個很重要的責任。淑琴常說我是全家的「火車頭」,有方向、有盼望,還有滿腔的熱誠,拉著疲憊的家人奮力往前走,不叫大家頹廢或口出怨言。其實,真正的火車頭乃是神祂自己,我只是那個「扣環」,緊緊地連接那火車頭及車廂。有人說,一個有智慧的救生員,在他還沒有跳入波濤洶湧的海中救人之前,他必定先用一條繩子把他與岸上一個穩固的樁子聯繫起來。如此他才能不被那浪濤捲走,而且還能援救快被淹沒的人。在我們家,我常常要扮演「救生員」的角色,我所信靠的神就像那穩固的樁子,我的信心就像那繩索,堅固我使我可以全力以赴。在困境裡,神加倍賜給我愛心、挑起重擔的能力和臨危處事的智慧,使我能照顧全家人的需要。也因為祂的信實、慈愛和應許,我們仍能面對前面的挑戰。當我們憑信心站在神的恩典當中時,我們的心就有真正的平安。
8. 調整生活的目標及次序
我和淑琴兩人都是化學工程師,在同一家研究機構裡,從事環境工程的研究工作。我們在同一部門、同一個經理之下,同事達七年之久,直到淑琴因病留職停薪為止。七年當中,我們合作過許多的研究計畫,經理常說我們的「陣容堅強」。我們守本分、負責任的工作態度與作業成果,贏得主管的信賴。我們也不隱瞞淑琴的病情,主管及同事們反而都非常關心愛護我們。淑琴發病時,經理更是常勸我們以治療為重,工作太重時可以交給別人,甚至延期。我為這樣良善的主管感恩,我也願意以同等的愛心善待與我做事的人。
我在工作上所持定的原則是,工作時全力以赴,想辦法提高工作效率,下班後盡量不帶工作回家。但有一段日子,我參與一個大的研究計畫,是我很感興趣的題目,花許多精神與寫研究計畫才爭取到的。但是計畫開始時工作非常吃重,日日加班,當我發現無法顧及家庭生活和淑琴的護理工作時,我毅然辭去所負責的職務。改而專注在較小規模的研究計畫,神仍然是祝福我的工作,並使我工作與家庭得以兼顧。
我是一個幸運的人,我們夫妻同心過簡單的生活,我們注重生活的品質,但是對物質的需求不高,因此如今只靠著一份薪水也足夠養家活口,並不需要降低原來的生活水準。對一個男人而言,工作上的成就感、自我的滿足及金錢所帶來的安全感,確實吸引人。但是我決意不讓工作或事業成為我生活的重心或唯一追求的目標。我把時間分別出來照顧淑琴及家人的需要,並與親人建立深厚的關係,我們珍惜享受擁有彼此的時刻,日子過得很甜蜜。這是隨著苦難而來的祝福。
一九九三年秋天,淑琴開始做先驅化療,抽肺部積水、安裝注射導管、骨髓抽樣,直到住院做高劑量化療和骨髓移植,我陪著她經歷每一個步驟。同時間我所經手的研究計畫,正是緊鑼密鼓地進入一個階段性的高潮,我來回奔波於公司與醫院之間,到後來實在有力不從心的感覺,只好迫切禱告求神加添能力及體力,可以度過這些難關。誰也沒有想到,當時提供經費的機構,在十一月初突然宣布所有的研究計畫「緊急剎車」,並且表明這些計畫不會在短期內復原。為此緣故,公司緊急改組,重新分派工作。我也正好利用這個工作銜接的空檔,請了兩星期的長假,專心陪淑琴在醫院裡度過高劑量化療及骨髓移植最危險的一段時間。
神為我們行了奇妙的事。《聖經》上有一段經文說:「你們所遇見的試探,無非是人所能受的。神是信實的,必不叫你們受試探過於所能受的。在受試探的時候,總要給你們開一條出路,叫你們能忍受得住。」我深信,在困境中憑著信心、耐心等候神,盡心盡力做好我們分內的事,試著把事情的結果交給神,因為祂是不誤事的神,祂會領我們通過一切的苦難和試探。我以這種態度將各樣的事,包括工作、抗癌及家庭等,完全交給神,也順服祂所做的一切安排。這些年來,「信靠與順服」使我們全家能在這抗癌的路上繼續向前走。
9. 走過死蔭的幽谷,也不怕遭害
親愛的朋友,你所讀到的是我走過的路,或許你已經走得更遠,或許你的配偶情況並不樂觀,或者所有的治療已經停止,或者你的處境與我的不同。但如果從現在開始,你能把握時機,讓你對病人的真情可以流露出來,或者把過去未了的恩怨處理掉,或幫助病人滿足他尚可完成的願望,或聆聽他未了的心願,或者共同回想一段美好的回憶。這些事對病人和家屬都是非常有益的。雖然死亡的陰影緊緊迫近,但是當一個人對他今生的事有交代,對來生的事有盼望時,面對死亡就比較不是那麼困難了。我盼望癌症患者和家人都能信靠耶穌,有永生的確據。這樣,死亡只是暫時的離別,因為有一天所有信耶穌的人都要在天國裡相聚。在那裡,神要與他們同在,神要擦去他們一切的眼淚,不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。神將一切都更新了。(如果你是癌症患者的家屬,請參考附錄五的內容來照料你自己。)
照顧癌症病人的職務清單
1. 建立病人的檔案
‧收集整理病歷,記錄醫生的診斷。
‧收集抗癌資訊,研讀後整理歸檔,以便隨時可以參考。
‧清理醫院寄來的帳單。
‧核對保險費用的支付。
‧安排及記錄所有的治療時間、門診時間、檢驗時間等。
‧整理記錄所有的聯絡對象和電話。
2. 照顧病人
‧記錄每次治療的結果和藥物反應,提供醫生參考。
‧記錄服藥的時間,明白藥物的作用。
‧知道病人是否需要按時吃止痛藥。
‧注意病人的起居飲食。
‧注意病人情緒上的變化,是否有頹廢沮喪的現象。
‧注意病人是否有厭世的傾向,必要時請專家做心理輔導。
‧傾聽病人的心聲,保持良好的溝通,說鼓勵和幫助他的話。
3. 照顧其他的家人
‧對病情保持誠實和公開。
‧關心其他家人的身體及心理的需要,暢通溝通的管道。
‧不要忽略未成年孩子各方面的需要,留心回答所有的問題。
‧注意未成年孩子行為和情緒的變化,給以適當的疏導。
‧與學校老師和輔導保持聯絡,以便有適當的應變措施。
4. 照顧自己的需要
‧明白自己不是超人,需要休息,也需要外來的幫忙。
‧注意身體的鍛鍊,因為照顧病人需要體力。
‧注意自己情緒的波動,不要遷怒他人,考慮是否需要協談。
‧充實靈性上的需要,自己充電後,對病人才會有積極的影響力。
‧確定心中的煩惱有傾吐的對象。
‧操練在工作與家庭之間取得平衡。
媽媽的心聲
Article source:
http://www.solarbeauty.com/chinesebible/fight_cancer/q82.htm
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